Bianca schrijft

Bianca schrijft

De wereld in mezelf

Lezen is mijn hobby, schrijven een passie, een manier van leven.

Schrijvend geef ik dingen een plaats, dat doe ik al mijn leven lang.

Kleine en grote zorgjes, mooie en ontroerende momenten maar ook boosheid en frustratie in mezelf, geef ik een plaats buiten mezelf, door letters op papier.

Omdat het gaat over mijn gezin, mijn familie en vrienden, maar ook over alledaagse dingen, over sport, en actua enz., heb ik de pretentie te geloven dat mijn schrijfsels ook anderen kunnen boeien.... Of niet?

Het verhaal van Fien

Ouders vertellen....Posted by Bianca Tue, February 28, 2017 09:40:03

Ons eerste kindje werd geboren na 31 weken zwangerschap met een spoedkeizersnede. Amper 1,270 kg woog onze zoon. Hij werd onmiddellijk overgebracht naar het UZA en verbleef daar 1 week in de couveuse, waarna 8 weken in het Klina ziekenhuis. Het was een sterk kereltje en kwam overal goed door. Maar het waren wel hele spannende dagen en weken voor ons gezinnetje.

Standaardprocedure is dan dat ons kindje werd opgevolgd door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, maar al na 1 jaar werd beslist dat dat voor Jef niet langer nodig was en dat hij al volledig volgens de curve van de normale ontwikkeling meekon.

Mijn tweede zwangerschap verliep vlot en zonder problemen. Fien werd 1 maand te vroeg geboren maar dat was verder niet verontrustend. Wat ons wel zorgen baarde was dat Fien niet ademde bij de geboorte en geïntubeerd moest worden. Ook zij werd overgebracht naar het UZA voor verdere begeleiding. Onze eerste reactie was: “Oh nee, niet weer zoals bij onze zoon …” Dat het kompleet anders zou verlopen, konden we toen nog niet vermoeden.

We waren vooral opgelucht dat het er naar uitzag dat het toch allemaal niet zo lang en zwaar zou worden als bij de geboorte van Jef.
Fien was een flinke baby van 2,5 kg, mocht al na 1 dag van de beademing af en werd in een open couveuse gelegd.

We waren blij dat we Fien al gauw mee naar huis mochten nemen en ons leven als gezinnetje nu echt kon beginnen.

Maar Fien had heel veel moeite met drinken, hield geen pap binnen en gaf veel terug. Ze weende veel en we liepen de deur van de dokter plat. Ze werd onderzocht op reflux en dat bleek het ook te zijn. We kregen een andere pap voorgeschreven, wat medicatie en we konden weer naar huis. Maar het beterde niet, en na alle verschillende soorten pap te hebben geprobeerd en heel veel medicatie later besloten we om raad bij een andere kinderarts te zoeken.

Fien is ongeveer 6 maanden als we een kinderarts vinden die alleen al, door de beschrijving van de klachten, concludeert dat Fien lijdt aan koemelkallergie. We krijgen aangepaste voeding voor Fien en we zien direct verbetering. Binnen de kortste keren is Fien een heel ander kind. We halen opgelucht adem. Probleem opgelost.

Maar toen werd Fien ziek en ging snel achteruit. Ze moest opgenomen worden in het ziekenhuis en bleek geveld door het RSV virus. Fien is dan ongeveer 8 maanden.

Ook daar komt ze weer goed doorheen, maar ik zag ondertussen dat Fien in haar gezicht veranderde en dat ze af en toe raar deed met haar ogen.

Ik besloot mijn bezorgdheid te delen met onze kinderarts, die, afgaande op wat ik haar beschreef en wat ze zag, dacht aan abscenses. In het ziekenhuis lieten we een EEG maken, maar daar was niks op te zien.

Opgelucht dat Fien blijkbaar geen last had van epilepsie, maar toch niet helemaal gerust gesteld, omdat ze wel raar bleef doen, belden we een week later opnieuw naar de kinderarts. Die gaf ons de tip om haar gedrag te filmen. En dat deden we.

Aan de hand van die beelden ga ik opnieuw naar het ziekenhuis, dit keer voor een uitgebreide EEG. Omdat mijn man en ik ervan uitgaan dat het om een routine controle gaat, ga ik alleen. Opnieuw blijkt ook alles normaal. Ik ben opgelucht.

De koude douche komt er als Fien onderzocht wordt door prof C. Hij bekijkt de filmpjes en bekijkt Fien van heel dichtbij. Hij verbloemt niks en laat eerlijk en rechtuit al zijn bevindingen op mij los. Het is een serieuze schok, en wat het extra zwaar maakt is dat ik dat op dat moment alleen moet dragen. Net die ene keer dat we besloten hadden dat mijn man niet weer een vrije dag moest nemen.

De prof zegt dat Fien duidelijk een genetisch afwijking heeft. Haar gelaat klopt niet en hij noemt een aantal dingen op die hij zo op het eerste gezicht al kan vaststellen.

Ik sta aan de grond genageld, voel mij heel erg alleen, en ik voel mij tegelijk ook schuldig dat ik, als mama, en diegene die altijd dicht bij haar is geweest, deze uiterlijke kenmerken nog niet had gezien.

De prof legt me uit dat Fien eigenlijk een miskraam is, maar doordat ze zo sterk is, is ze erdoor gekomen. Normaal komen deze embryo’s er niet door en sterven vroegtijdig af, de natuurlijke gang van zaken. Een enkele keer is het vruchtje toch levensvatbaar en wordt een baby als Fien geboren. Uniek als persoon, uniek ook met de afwijkingen die ze heeft.



Ik weet niet meer wat ik voelen moet als ik met Fien weer naar huis rij. Mijn man komt zo snel mogelijk naar huis en samen wenen we. Zijn we intens verdrietig en onzeker over de toekomst.

We lichten onze ouders en familie in.

Daar krijgen we de reactie dat ze al een vermoeden hadden. We zijn verbaasd, en begrijpen niet waarom ze ons dat nooit gezegd hebben. Anderzijds is het natuurlijk niet gemakkelijk om zo’n vermoeden uit te spreken.

In de tijd die volgt vloeien er thuis heel veel traantjes. Maar we trachten steeds positief te blijven. We weten niet wat de toekomst zal brengen maar we hebben Jef nog en we zien ons Fien graag.

Als partners vinden we het heel belangrijk om veel te praten en ten allen tijden te blijven communiceren met elkaar en anderen. Onze band is sterker geworden door alles wat we hebben meegemaakt. Ons gezin is belangrijk voor ons allebei en samen ons verdriet kunnen delen één van de belangrijkste voorwaarden om dat gezinsleven gezond te houden.

We praten veel en verwijten elkaar niks. Niemand heeft schuld aan dit gebeuren.

Broer Jef vraagt soms aan ons waarom we geen pilletje aan de dokter vragen om zijn zus mee te genezen.

Dat zijn momenten waarop we heel erg moeten slikken, maar we begrijpen hem wel en zullen ook altijd met hem praten over de dingen waar wij het moeilijk mee hebben, maar ook met de dingen waar hij mee zit.

Hij ontroert ons vaak met de liefde voor zijn zus. Zijn toekomstplannen zijn al heel concreet en daarin wordt sterk rekening gehouden met Fien. Jef zal later trouwen, wil graag 2 kinderen en 6 auto’s en zal een huis bouwen met een aparte vleugel voor zijn zus Fien. Als we vragen of hij dat dan niet eerst met zijn vrouw moet bespreken is hij resoluut en duidelijk in zijn antwoord: Daar zal niet over gediscussieerd worden.

Zo zal hij zichzelf ook ten allen tijden voorstellen als: Ik ben Jef, ik ben 8 jaar en ik heb een zus met een handicap. Duidelijk en recht uit het hart, eerlijk en oprecht en zo willen we hem ook verder groot brengen.

We proberen steeds realistisch te blijven, al is dat niet altijd gemakkelijk. Ten eerste weten we natuurlijk niet hoe het verder zal gaan met Fien, we hebben geen zicht op de toekomst, omdat Fien uniek is en er over de hele wereld nog geen match gevonden is. Het ziekenhuis blijft evenwel verder zoeken en 1 keer per jaar worden er foto’s van Fien gemaakt en rondgestuurd binnen de medische wereld in een poging een persoon te vinden met een gelijkaardige beperking als Fien. Het zou ons antwoorden kunnen geven over wat ons nog te wachten staat in verband met haar ontwikkeling.

Als mama blijf ik met mijn beide voeten op de grond staan en weet ik dat Fien nooit zal kunnen stappen en praten. Dat is hard en zwaar om dragen. Vooral de papa tilt er zwaar aan zijn dochter later nooit te kunnen “weggeven” en haar stem nooit te kunnen horen.

Voor vele mensen, met gezonde kinderen, een evidentie, voor ons een groot gemis, waar we veel verdriet van hebben. Spelende kinderen zien kan mooi zijn, maar is voor ons soms een pijnlijke steek in ons hart als we Fien in haar stoeltje naast ons zien zitten.

Het helpt echter niet als mensen ons proberen te sussen met: “Het komt wel goed.” Dan ben ik heel duidelijk en direkt: Nee! Ik wil mezelf en anderen niks wijsmaken, dat is voor iedereen pijnlijk.

Het doet me denken aan de keer dat we met Fien naar de dokter moesten om haar mate van handicap te laten vaststellen ivm het recht op verhoogd kindergeld en aangepaste hulpmiddelen. Fien is dan ongeveer 1,5 jaar oud. Dat was een hele slechte ervaring die ons, tot op de dag van vandaag, heel boos maakt en ons pijn doet.

De dokter bekeek Fien en zei: “Ik zie niks mis aan dit kind. We moeten kinderen wat meer rustig op hun beloop laten en dan komt dat allemaal goed. Er kunnen wonderen gebeuren.”

Vervolgens kreeg Fien de laagste score en stonden wij weer buiten. Met een hoofd vol vragen en heel veel tranen van ongeloof, onmacht , boosheid en verdriet.

Je probeert steeds zo realistisch mogelijk te zijn, krijgt van vele dokters en specialisten een duidelijke boodschap dat Fien zware beperkingen heeft en dan is er één dokter die dit allemaal van tafel veegt en ons heel erg aan het wankelen brengt.

We hebben direkt naar het UZA gebeld en de situatie uitgelegd. Zij hebben vervolgens beroep aangetekend tegen deze beslissing en de volgende afspraak was bij een andere dokter in de hoofdzetel van het FOD Daar is alles recht gezet en vanaf toen kwam alles in orde en kreeg ze alle hulpmiddelen die nodig waren. Fien is dan ondertussen 2 jaar.

En dan dient de volgende stap zich aan: de kleuterschool…. Of niet?

De maatschappelijk werkster is direkt heel duidelijk dat Fien niet in aanmerking komt om naar een kleuterschool te gaan. Misschien weet je het, als ouders, ergens best wel, maar het is toch weer even een pijnlijk en moeilijk moment.

Naar het Sloepke willen we Fien niet brengen. Het is ver van huis en ergens is er nog heel sterk het gevoel dat ik zelf voor Fien wil zorgen. Ze naar ergens brengen voelt als ‘ze wegdoen’.

Fien wordt ingeschreven in Kontiki en als ze vier jaar is mag ze naar daar komen.

Om een beetje kennis te maken met het dagverblijf waar Fien in de toekomst naartoe zal gaan, ga ik samen met Jef, mijn echtgenoot, de beide oma’s en Fien naar de opendeurdag van Kon-Tiki.

Dat is voor mij een zeer confronterend moment. Ik voel me niet op mijn gemak, kijk mijn ogen uit, maar uit die ogen vloeien ook heel wat traantjes. Het enige wat ik hier voelen kan: Hier hoort ons Fien niet, hier past ze niet. Fien is niet zoals deze kinderen. Hier ga ik Fien nooit kunnen achterlaten.

En zo gaan we weer naar huis.

Langzaam is dat gevoel van: ‘Ons Fien hoort hier wel’ moeten groeien en vaak is het nog moeilijk, zie ik Fien niet als de andere kinderen in haar groep. Maar ik kan er wel open over praten en communiceren en dat maakt het aanvaarden uiteindelijk ook iets gemakkelijker.

Ik merk dat Fien heel graag ‘naar school’ komt, dat ze open bloeit, dat ze veranderd is en dat doet heel veel deugd. Het sterkt me in de gedachte dat we hier de juiste beslissing hebben genomen, ook al hebben we die beslissing moeten verdedigen naar de buitenwereld toe. We hebben vaak te horen gekregen: “Je gaat Fien toch niet ‘wegdoen’ hé?”

Gelukkig is alles goed uitgedraaid en zien de mensen nu in dat dit de beste beslissing voor Fien is.

Maar in meerdere zaken moet je soms vechten tegen vooroordelen. Als mama ben ik bijvoorbeeld soms ook boos op Fien. Als ze dingen doet die echt niet kunnen zal ik ook tegen haar mijn stem verheffen, omdat ik ervan overtuigd ben dat Fien dat wel degelijk door heeft. Dan krijg ik heel vaak de reactie dat ik op Fien niet boos mag worden, dat ze er niet aan kan doen. Dan moet ik mij als mama verdedigen: T is niet omdat mijn kind een beperking heeft dat ik er niet boos op kan worden.

Op sociaal vlak botsen we ook regelmatig tegen beperkingen aan. Ik vind het bijvoorbeeld heel moeilijk om Fien bij een babysit achter te laten, voel mij dan schuldig om de zorgen voor Fien aan anderen over te laten.

Sowieso zijn je mogelijkheden beperkt door een kind met een beperking. Het is niet evident om naar feesten of op bezoek te gaan.

Maar binnen onze vriendenkring verloopt dat heel vlot. Fien is van in het begin aanvaard zoals ze is en helemaal ingeburgerd. Iedereen heeft begrip, gaat heel goed met Fien om en we hebben zo een hele fijne groep. Daar zijn we blij en dankbaar voor.


Op het werk is dat meeleven en die aanvaarding soms veel minder aanwezig en merk ik weinig begrip voor een ouder met een kind met beperking. Het is blijkbaar voor velen heel moeilijk in te schatten hoe moeilijk dat soms kan zijn, en er is bijgevolg dan ook geen flexibiliteit naar mij toe.

Het heeft mij de beslissing doen nemen om te veranderen van werk, en te gaan werken op een plaats waar meer begrip is voor mijn situatie.

Ik ben vroeger altijd heel carrière-gericht geweest, met de komst van Fien is dat volledig omgeslagen en ben ik ervan overtuigd nu een hele gelukkige huisvrouw te kunnen zijn. Daar kijken mensen uit mijn omgeving soms raar van op. Maar het is wel zo: Vroeger wilde ik een carrière uitbouwen en nu is Fien mijn carrière.

Je kijk op het leven verandert, dat voelen wij als koppel en als gezin heel sterk aan.

Onze toekomst staat ook in het teken van ons gezin en de dingen die we voor onze dochter kunnen doen o.a. de verbouwingen die aan ons huis moeten gebeuren.

We hebben een duidelijke visie en zullen die ten allen tijden verdedigen. Zo zullen we alles doen en laten doen wat nodig is voor een optimale ontwikkeling voor Fien, maar ook niet meer dan dat.

Er zal bijvoorbeeld in de nabije toekomst een operatie gebeuren die nodig is voor een optimale motorische ontwikkeling van Fien. Hoewel we bang zijn voor deze operatie en de papa vooral heel bezorgd is dat hij z’n dochter hiermee zal pijn doen, zullen we doen wat goed is voor haar.

Zijn mooie woorden typeren de gevoeligheid en de angst hieromtrent: “Ik ben bang dat ik mijn dochter haar mooie lach en onbezorgde zijn afpak.”

Maar operaties uit esthetisch oogpunt, zoals het voorstel om botox te spuiten in de ogen van Fien om ze rechter te zetten, daar weigeren we verder over na te denken of op in te gaan. Daar zijn we heel duidelijk in. Geen onnodige operaties of pijn voor onze dochter. We zien Fien graag zoals ze is!

En zoals we ook samen beslist hebben, tegen veel tegenargumenten in, dat ons Fien haar communie niet zal doen. Dat is een hele bewuste beslissing. Het is voor ons moeilijk het geloof in iets of iemand te koppelen aan de geboorte van onze dochter met beperking.

We zijn gelovige mensen, katholiek grootgebracht en dat willen we ook verder uitdragen, maar we kunnen dat geloof niet verzoenen met de komst van Fien.

Komt daar ook bij dat de dag van de communie voor ons een veel te moeilijke, emotionele en ongezien gevoelige dag zou worden en dat is niet wat een communie hoort te zijn. Fien beseft ook niet wat een communie inhoudt, wat de betekenis ervan is, en zal later ook niet trouwen.

Jef heeft zijn communie gedaan, ook dat was een bewuste keuze. Fien zal een prachtig lentefeest krijgen. Een feestdag op haar maat en met alle toeters en bellen die zij leuk vindt. Ze zal die dag niks tekort komen en er met volle teugen van genieten.

En wij zullen genieten van onze prachtige dochter en ons mooie gezin.



Door Bianca Keijzer

Met dank aan de ouders van Fien, Fien zelf en broer Jef.







  • Comments(0)//www.biancakeijzer.be/#post332

Remke

Ouders vertellen....Posted by Bianca Sat, July 26, 2014 13:07:55

Bij een laatste controle zeiden ze ons dat het kindje in mijn buik wat klein was, maar voor de rest was er geen probleem, waren alle controles goed verlopen en keken we uit naar de komst van ons eerste kindje.

Het werd een loodzware en lange bevalling maar eindelijk was ze daar: Onze flinke dochter, Remke, was geboren! Kersverse, overgelukkige en stralende ouders, dat waren we, maar ook moe, doodmoe van deze inspanning.

De eerste reactietesten bij Remke waren niet echt goed, maar we maakten ons nog geen zorgen.

Het moment dat ze Remke op mijn buik leggen klinkt er een hoog gepiep uit haar keel, een soort miauw-geluid van een klein pasgeboren poesje.

Opgelucht dat ze er eindelijk is, zeggen we lachend tegen elkaar: We hebben geen kindje gekregen, maar een klein poesje….

Niet wetende dat we op dat moment zelf de diagnose stelden van wat later de doorbraak zou zijn in het zoeken naar wat er juist met onze dochter aan de hand was.

Want dat er “iets” aan de hand was bleek al snel. We mochten Remke niet mee naar de kamer nemen, maar kregen de boodschap dat ze even in de couveuse moest blijven om te bekomen van de zware bevalling.

Voor één nachtje, werd ons gezegd. Dat leek overkomelijk en we keken al hoopvol uit naar morgen, maar het maakte ons verdrietige gevoel er op dat moment niet minder om, want die dag komt er heel wat bezoek langs om ons te feliciteren en onze prachtige dochter te bewonderen. Het bewonderen kon nu enkel achter glas gebeuren.

Maar er was hoop. Morgen zouden we haar in onze armen kunnen sluiten en dicht bij ons op de kamer aan iedereen laten bewonderen.

Helaas. Het wordt een slag in mijn gezicht als ik de volgende morgen niet snel genoeg op de couveuseafdeling kan staan, om daar het nieuws te krijgen dat ik mijn dochter helemaal nog niet in mijn armen mag sluiten. Ik krijg een verpleegster voor mijn neus die mij even heel duidelijk maakt dat die droom niet doorgaat.

Teveel twijfels over de gezondheid van Remke maken het onverantwoord haar mee naar de kamer te nemen.

Geen zuigreflex, een te brede neusbrug, een handlijn die niet klopt, ik krijg een hele lijst naar mijn hoofd geslingerd, maar ik lijk verdoofd en vang er niet veel van op.

In paniek bel ik mijn man, die met gepaste trots, de geboortekaartjes klaar maakt voor vertrek.

Ik probeer te vertellen, in horten en stoten, dat het helemaal niet in orde is met onze dochter en ben tegelijk helemaal in paniek en over mijn toeren omdat het door mijn hoofd flitst dat we het hier op voorhand nooit over gehad hebben.

Ik vraag me af hoe mijn man zal reageren als ons kind gehandicapt zou zijn? Nee, eigenlijk heb ik mij dat nooit afgevraagd en nu weet ik het niet.

Ik weet en voel dat het voor mij oké is, dit is mijn dochter, zonder twijfel, voor altijd en onder alle omstandigheden maar is dat voor hem ook zo?

Aan de telefoon spreekt Tim mij geruststellend toe: “Het is goed, doe maar rustig, ik kom er nu direkt aan. En maak je niet ongerust, ons Remke is ons Remke, hoe ze ook is, of wat ze ook heeft, ze is onze dochter en we zien haar graag.”

Een blok valt van mijn schouders, een pak van mijn hart. Ik voel zo’n enorme opluchting als ik mijn man deze woorden hoor zeggen. Dat het onuitgesproken, toch oké is voor ons allebei. Ik vind nieuwe kracht om er weer voor te gaan, er samen voor te gaan.

Tim schetst deze situatie als het moment dat hij in de auto zit op weg naar het ziekenhuis na een ongerust telefoontje van zijn vrouw:”Op dat moment maakte ik de keuze in mijn hoofd: Ofwel stort mijn wereld nu in, ofwel maak ik er iets van. Ik koos er vol voor te gaan, want ons Remke is ons Remke en is mijn dochter.”

In de eerste weken na de geboorte was er eigenlijk vooral “ontkenning”. We bekeken foto’s van onszelf als baby en probeerden de afwijkende kenmerken te herkennen en onszelf te sussen met “zie je wel, die brede neusbrug, dat had ik vroeger ook”.

Zelfs de kinderarts, die het ook allemaal niet zeker wist, probeerden we te overtuigen dat het “in de familie” zat.

Als we nu terugkijken naar de babyfoto’s van Remke, zien we wel degelijk dat er iets mis is, maar toen was er alleen ontkenning. En andere mensen, die naar alle waarschijnlijkheid wel zagen dat er iets mis was, zwegen . Alleen ons moeke durfde wel te verwoorden, en voorzichtig te zeggen dat ze het gevoel had dat er iets niet juist zat, maar dan reageerde ik heel boos. Omdat ons moeke daar verder geen ruzie over wilde maken heeft ze er van toen af niets meer over gezegd.

Dus was er niemand die ons tegensprak, want niemand die iets anders bevestigen kon. Uit alle tests die gedaan werden, werd niets gevonden, dus bleef Remke in onze ogen gewoon een gezonde en normale baby.

Zolang Remke op de couveuseafdeling lag was er weinig contact met haar mogelijk. Dat hebben we altijd als een groot gemis ervaren. Het verplegend personeel gaf onze dochter duidelijk niet graag uit handen en gaven ons heel sterk het gevoel dat ze het beter konden, maar beletten daarmee wel dat wij een band met onze dochter konden opbouwen. We moesten als ouders dat contact soms echt opeisen.

Ik herinner mij nog één moment dat we met Remke naar een andere afdeling moesten gaan voor een echo. Goed ingewikkeld in een deken mocht ik haar dragen op mijn arm. Het gevoel dat ik toen had, vergeet ik nooit meer. De mensen die we in de gangen tegenkwamen keken ons aan, en ik voelde me voor de eerste keer zo’n trotse mama, daar met mijn kindje op mijn arm. Gelukzalig gevoel.

Een aantal dagen later mocht ik naar huis, maar moesten we onze dochter achterlaten. Een zwaar moment, om thuis te komen in een leeg huis, en een lege wieg te zien staan. Op dat moment zijn er heel wat traantjes gevloeid.

Na 10 dagen couveuse mochten we onze dochter eindelijk mee naar huis nemen. Omdat alle testen tot dan uitgevoerd, oké waren en er nog geen diagnose gesteld was, bleven we ontkennen dat er iets was en namen wij onze gezonde dochter, die eventjes wat startproblemen had gekend, eindelijk mee naar huis.

Maar de realiteit floot ons terug toen we op controle gingen bij de kinderarts.

Feit was dat de eerste periode thuis wel heel zwaar was geweest omdat Remke veel weende en er altijd iemand van ons twee paraat moest zijn om haar te sussen. Ook het eten geven was een zware opgave. Een papfles geven ging zo moeizaam en gepaard met zoveel morsen en knoeien dat, tegen de tijd dat het ene flesje eindelijk op was, het alweer tijd was om aan de volgende voeding te beginnen. Het werd een ware uitputtingsslag.

Ik haalde bij de dokter aan dat ik vond dat Remke zo raar weende, alsof ze niet echt kon doorwenen. Eigenlijk was dat al een tweede signaal, maar er werd op dat moment niet verder door de kinderarts op ingegaan. Toch was er op dat moment bij de kinderarts wel een belletje gaan rinkelen en had ze een vermoeden wat het zou kunnen zijn. Ze belde naar Leuven om bij de onderzoeken extra te letten op bepaalde zaken. Tegen ons werd daar op dat moment nog niet over gepraat, omdat de kinderarts eerst bevestiging wilde hebben van haar vermoedens.

Een week later kregen we telefoon van de kinderarts of we allebei konden komen. Ze hadden “iets” gevonden, iets zeldzaams. We reden ernaartoe, spanning in de auto. Er was iets, en het was zeldzaam? We tastten volledig in het duister, het enige wat in ons opkwam: Het zal wel iets motorisch zijn, als het maar niet mentaal is..dat was het enige wat in onze hoofden kwam. Met een motorische beperking zagen we de toekomst, mits een paar aanpassingen nog wel goed tegemoet maar een mentale beperking leek ons minder evident.

In de wachtzaal bij de kinderarts, zagen we dat hij werd bijgestaan door een assistent. Tim zei toen tegen mij: “Als de assistent erbij blijft als het aan ons is, dan is het niet zo erg, als hij weggaat en de dokter ons alleen wil spreken…hou U dan maar vast voor slecht nieuws.”

Ik keek hem even verbaasd aan, en zag, net voor het onze beurt was, de assistent vertrekken….

We gingen zitten en kregen van de kinderarts het verdict: “Cri du chat”. Een zeldzame aandoening die 1 op 50.000 mensen treft. Over de evolutie ervan kon de kinderarts ons weinig vertellen, maar zij had wat opzoekingswerk gedaan en schotelde ons de meest afschuwelijke foto’s voor uit oude encyclopedieën.

We reden weer naar huis, en besloten toen om het niemand te vertellen. Wel de familie, ten gepaste tijden, maar geen vrienden, buren of mensen uit het dorp. We wilden niet dat ze met andere ogen naar onze dochter zouden kijken en wilden voor Remke alle kansen openhouden om bijvoorbeeld naar een normale kleuterschool te kunnen gaan. Ze moest alle kansen krijgen om te kunnen ontwikkelen zoals elk ander kind.

En tegelijk was er veel verdriet, want ons Remke was niet zoals elk ander kind en zou ook niet zo evolueren. En steeds weer die vraag:Waarom wij? Waarom overkomt ons dit? Vele vragen zonder antwoorden, en veel, heel veel traantjes.

Bij Tim was er ook de grote bezorgdheid wat er zou gebeuren met Remke als wij er niet meer zouden zijn. Bij mij speelde die vraag veel minder.

We hebben veel antwoorden op het internet gezocht. Daar kom je de meest verschrikkelijke verhalen tegen maar ook mooie. En we vonden een Belgische site met een realistische kijk. Er werd een beeld geschetst wat “cri du chat” is en wat de evolutie is, de kansen en mogelijkheden die er zijn.

We besloten die teksten af te printen en er een bundel van te maken.

Tijdens een familiemoment waarbij iedereen van de familie aanwezig was hebben we ieder zo’n bundel gegeven.

Het was onze manier om aan iedereen, in één keer, duidelijk te maken wat er precies met ons Remke aan de hand was en zonder het verhaal heel veel keren opnieuw te moeten vertellen, wist iedereen op deze manier alles tegelijk.

Het was even stil, en sommigen probeerden te ontkennen. Toch hebben we ook heel snel veel hulp en steun aangeboden gekregen , al kwam dat een klein beetje later, toen het nieuws bij iedereen een beetje bezonken was, via mail. Zulke berichten doen heel veel deugd.

Opmerkingen als: “Ja, maar een dokter heeft ook niet altijd gelijk.” Zijn boodschappen die we uit onze omgeving kregen en die je, op dat moment ,niet nodig hebt en niet wil horen. Net als “ocharme toch, het is toch zo erg…”

Als Remke 6 weken is wordt ons door de kinderarts aangeraden om naar een kinesist te gaan om de motoriek vanaf het begin zoveel mogelijk te stimuleren.

We kregen een hele goeie kiné en beseffen dat dat het beste is dat ons had kunnen overkomen.

Remke ging 3 keer per week naar de kiné. De positieve energie die ze uitstraalde deed ons allemaal heel veel deugd.

De enorme betrokkenheid maakte dat we ons hart bij haar konden luchten, we hebben heel veel met haar gepraat.

Ze was steeds heel enthousiast over de stapjes die Remke vooruit zette, hoe klein ze ook waren, en we gingen steeds met nieuwe moed terug naar huis.

Remke deed bij de kiné ook dingen die ze thuis niet deed, alsof ze voor zoveel enthousiasme en aanmoediging wel even extra haar best wilde doen.

Ook de onthaalmoeder waar Remke naartoe ging was een zege voor ons. Een heel betrokken persoon, iemand die met hart en ziel voor al haar kinderen zorgde. Dat Remke extra zorgen nodig had was voor haar geen enkel probleem, en dat was voor ons wederom een enorme opluchting.

We zijn zelfs met de kiné bij haar op bezoek geweest en dat werd voor alle partijen een heel positieve ervaring. De onthaalmoeder gaf later ook aan dat ze veel geleerd had van de kiné, maar ook van Remke. Het heeft haar doen kijken naar de hele kleine stapjes in de ontwikkeling van een kind en ze kan dat ook gebruiken naar alle kinderen die in de toekomst nog bij haar zullen komen. Ze heeft anders leren kijken, bewuster ook.

Nog op aanraden van onze kinesist hebben we contact gezocht met Kadodder, een thuisbegeleidingsdient. Liesje kwam bij ons en ook dat was voor ons een geweldig positieve ervaring.

Ze stond ons bij met raad en daad, gaf antwoord op vragen waar we mee zaten. Hielp mee met de papieren die moesten ingevuld worden, want dat is vaak een hele klus. En ze gaf ons ook tips in verband met aangepast speelgoed.

Ze heeft ook een bezoekje gebracht aan de onthaalmoeder waar Remke naartoe ging en heeft daar ook een aantal tips gegeven.

Liesje was een geschenk uit de hemel en is nu nog steeds iemand die we regelmatig zien en die we in ons hart gesloten hebben.

Bij de komst van ons tweede kindje worden we goed opgevolgd en moeten ook een vruchtwaterpunctie ondergaan. Emotioneel zwaar en lichamelijk heel pijnlijk, maar alles ziet er goed uit en dat wordt later ook bevestigd als onze zoon ter wereld komt. Een vlotte bevalling en een gezonde zoon. Groot verschil met de geboorte van Remke is dat we onze zoon wel direkt dicht bij ons mogen houden, dat we kunnen kangeroe’en. Het schept van begin af aan een hele hechte band en maakt op dat moment ook nog eens pijnlijk duidelijk hoe erg we dat bij de geboorte van Remke hebben gemist.

Ook de geboorte van ons derde kindje, een meisje, verloopt voorspoedig en vlot.

En dan komt voor Remke de stap naar het kleuteronderwijs. Toegegeven dat gewoon kleuteronderwijs voor Remke niet haalbaar is, stellen we daar wederom onze verwachtingen bij en gaat ze naar het bijzonder kleuteronderwijs in St Rafaël. Daar ontmoeten we een warme en betrokken kinderjuf en kinderverzorgster. Zo knutselen ze bijvoorbeeld samen met de kinderen een mooie nieuwjaarsbrief. Het doet zo’n deugd als Remke zoiets mee naar huis brengt, het is toch ook een stuk het kleuterschool-gevoel wat je daarbij krijgt.

Maar al van bij het eerste oudercontact loopt het mis en krijgen we koudweg de boodschap: “Hier kan Remke niet blijven. Hier zit uw dochter niet op haar plaats.”

Dat is een ijskoude douche, hard om te aanvaarden. Opnieuw moesten we onze verwachtingen aanpassen, ons toekomstbeeld bijstellen, en dat gaat niet zonder slag of stoot. Dat is steeds opnieuw een verwerkingsproces.

De juf van Remke in St Rafaël vertelt ons een eerste keer over Kontiki. Ze is daar geweest voor een workshop en meent dat dat echt een plekje voor Remke kan zijn.

In april 2007 gaan we naar de opendeurdag van Kon-Tiki. Een hele stap maar een zeer positieve ervaring. Daar ontmoeten we mensen die met hart en ziel werken met kinderen. We komen in Sesamstraat en zien daar dat er gewerkt wordt met materiaal waar Remke thuis mee speelt. Dingen waarvoor wij speciaal naar de speel-o-theek rijden, zijn hier allemaal aanwezig. En Remke? Die lijkt zich daar al helemaal thuis te voelen. In gedachten zien we haar daar al in de groep.

Met een positief gevoel gaan we weer naar huis.

Weliswaar moeten we de verwachtingen opnieuw bijstellen maar deze keer voelt het goed.

Op St Rafaël komt Remke terecht in een “stimuli-klasje”. Een nieuw project waarmee gestart wordt waarin kinderen, die ook in het bijzonder kleuteronderwijs niet echt meekunnen, toch een aanbod op maat kunnen krijgen.

Maar we voelen ons er allemaal niet heel goed bij en zijn blij als we twee maanden later al telefoon van Kon-Tiki krijgen dat er plaats is voor Remke in Sesamstraat.

In Kon-tiki voelen we ons betrokken. We werken “samen”, dat is belangrijk voor ons. We zien hier voor Remke een mooie toekomst en merken dat ze de laatste tijd echt openbloeit.

In het begin was ze erg teruggetrokken en leefde in haar eigen wereldje. Gedurende haar tijd in Kon-Tiki treedt ze meer uit zichzelf en staat open voor de dingen om haar heen. Ze blijft evolueren en dat is heel fijn om te zien.

Het samenwerken met alle mensen die met Remke werken verloopt meestal vlot, maar is niet altijd vanzelfsprekend. Het is niet altijd gemakkelijk alle neuzen in dezelfde richting te krijgen en iets dat je als ouder heel graag wil verwezenlijkt zien voor je eigen kind, blijkt niet altijd haalbaar binnen de werking of de groep. Soms krijg je koudweg een “nee” op je vraag en voel je je tegen een muur botsen, dat geeft een machteloos gevoel. Je wil opkomen voor je eigen kind, maar hebt soms het gevoel daarin niet gehoord of ondersteund te worden.

Dat is niet alleen zo in de voorziening waar Remke verblijft maar we botsen op meerdere terreinen al eens tegen een muur. Bijvoorbeeld ivm papieren van de kinderbijslag, of aanvragen voor aangepast materiaal. Telkens opnieuw voel je dat je je als ouder van een kind met een ernstig meervoudige beperking moet verdedigen en verantwoorden waarom je bepaalde, voor ons vanzelfsprekende zaken, belangrijk vindt of nodig hebt. Dat is vaak zwaar.

Naar de toekomst toe willen we positief zijn, dat vinden we heel belangrijk. Remke is altijd een schattig en innemend meisje geweest , die steeds blijft evolueren.

We kijken de toekomst positief tegemoet, hoewel er natuurlijk altijd de angst blijft dat dat evolueren zou stoppen, maar we trekken ons op aan ouders die eenzelfde kind hebben en zien dat er ook op latere leeftijd nog steeds evolutie mogelijk blijft.

Ook belangrijk voor ons is controle kunnen houden. Mee kunnen beslissen over welke stoel bijvoorbeeld goed is voor Remke, in welk bed ze best slaapt.

We willen steeds en ten allen tijden betrokken ouders zijn, en samen met anderen werken aan de toekomst van ons Remke.

We hebben door de jaren heen onze prioriteiten moeten bijstellen. Werk en carrière maken werden van minder groot belang. We leerden meer relativeren en vooral bewuster en intenser genieten van het leven.

We hebben in de eerste levensjaren van Remke onze verwachtingen voortdurend moeten bijstellen, dat is niet altijd gemakkelijk geweest en ging steeds gepaard met de nodige emoties.

Ook ons sociale leven is veranderd door de jaren heen. We zijn als gezin meer aan huis gebonden, het is niet evident om met Remke op stap, of ergens op bezoek,te gaan. Niet alle mensen weten goed hoe ermee om te gaan en Remke zelf houdt ook niet van drukte. Daardoor zijn er vrienden die we uit het oog verloren zijn, maar ik denk dat dat ook een verschijnsel is wat vaker voorkomt bij jonge gezinnen. Nu al onze kinderen wat groter zijn, worden de sociale banden weer wat aangehaald en het sociale leven terug wat uitgebreid.

Familie blijkt in dit hele verhaal een constante en zijn mensen op wie we steeds kunnen terugvallen en die veel voor ons betekenen.

Als we eens met onze twee jongste kinderen op stap willen gaan zijn daar steeds de ouders of schoonouders die de zorg voor Remke even overnemen. Of als we er met z’n tweetjes even uit willen is er altijd familie om de kinderen op te vangen.

Sinds kort hebben we ook praktisch thuishulp. Elke 14 dagen komt er op vrijdag iemand naar ons die zich tussen 16 en 19u alleen maar met Remke bezig houdt. Ze gaat met Remke wandelen en fietsen, of ze krijgt een uitgebreide massage. Kortom: quality-time voor haar, maar ook voor de andere kinderen, omdat ik tijdens die uren iets leuks met de andere kinderen kan gaan doen. Zeer fijn dus voor alle partijen.

En hoewel alles op dit moment positief verloopt hebben we geen glazen bol die ons vertelt of het allemaal zo goed zal blijven gaan. We kunnen alleen maar zelf positief blijven, maar wees maar zeker dat er heel wat moeilijke momenten voorbij komen. Momenten waarop we heel erg moeten slikken en het gevoel van “het is spijtig” overheerst.

Als leeftijdsgenootjes van Remke hun communie doen dan is dat voor ons een heel moeilijk moment, als ik alle mama’s begin september kaften en ander schoolgerief zie kopen voor hun kind dat naar het eerste leerjaar gaat, dan komen de tranen hoog en vraag ik me verdrietig af waarom ik geen huiswerkkaft mag kopen.

Maar als dan het moment daar is dat onze dochter haar communie mag doen in Kon-Tiki, de zon stralend aan de hemel staat en het een geweldig mooie dag is en mijn dochter straalt als elk ander kind dat zijn of haar communie doet, dan maakt dat weer heel veel goed!





  • Comments(0)//www.biancakeijzer.be/#post141
« PreviousNext »