Bianca schrijft

Bianca schrijft

De wereld in mezelf

Lezen is mijn hobby, schrijven een passie, een manier van leven.

Schrijvend geef ik dingen een plaats, dat doe ik al mijn leven lang.

Kleine en grote zorgjes, mooie en ontroerende momenten maar ook boosheid en frustratie in mezelf, geef ik een plaats buiten mezelf, door letters op papier.

Omdat het gaat over mijn gezin, mijn familie en vrienden, maar ook over alledaagse dingen, over sport, en actua enz., heb ik de pretentie te geloven dat mijn schrijfsels ook anderen kunnen boeien.... Of niet?

Het verhaal van Lobke, haar gezin en BIJS

Ouders vertellen....Posted by Bianca Thu, May 25, 2017 20:30:42

Ik neem jullie graag mee op een reis die ik maak. Een reis in mijn hoofd. Een tocht van luisteren, laten doordringen en op papier zetten wat ouders mij vertellen.

Elke ontmoeting, elk gesprek, is anders. Maar toch ook hetzelfde in de openheid en de warmte waarmee deze mensen mij ontvangen. Groot is mijn respect voor elk van deze gezinnen en diep is de dankbaarheid die ik voor hen voel dat ze dit met mij willen delen.

“Ons leven stopt niet met de komst van ons kind met beperking, een ‘ander’ leven begint.”

En over dat “andere” leven vertellen ouders. In openhartige getuigenissen proberen ze te verwoorden hoe het leven eruit ziet als je trotse ouders wordt van een kind met een ernstige motorische en/of mentale beperking.

Kinderen die in hun fysieke mogelijkheden beperkt zijn, maar die hen wel de mogelijkheid geeft om zoveel meer uit het leven te halen.

Het is kijken en zien, horen en luisteren, verder dan een eerste indruk. Het is voelen en weten, dat geluk in hele kleine dingen zit. Het is leven en beleven.

De getuigenissen van elk van deze ouders is echt, oprecht en recht uit hun hart.

Ze vertellen over het omgaan met verwachtingen, het bijsturen van het toekomstbeeld dat iedere ouder voor zijn kind heeft. Het is een plaatsje zoeken in een wereld waar er niet echt een plaatsje voor hen lijkt te zijn.

Deze verhalen zijn een boodschap van ouders aan ouders, hulpverleners en alle mensen, om anderen te helpen bij het verwerken en aanvaarden, om bewuster om te gaan met gevoelens van mensen en om samen heel veel plaats te maken voor deze gezinnen: in onze wereld en in ons hart.

Zo ook mocht ik het gezin van Lobke ontmoeten.

Eind 2012 ging ik, met een beetje de bibbers in mijn benen op bezoek bij de familie Steels.

Maar ik werd heel snel op mijn gemak gesteld door een hartelijke, fijne en mooie ontmoeting met twee zeer lieve en warme mensen. Het werd een aangenaam gesprek en een fijne middag.

Het laatste deel van het gesprek ging toen over “de toekomst” en hoe ze daar tegenaan keken.

Nu, een aantal jaren later blijkt dat een heleboel vragen van toen, nu een concreet en mooi antwoord hebben gekregen, dus ging ik met veel plezier en iets minder bibber in de benen, nog een keer langs bij Lobke en haar familie.

Om een juist beeld te geven herhaal ik hieronder even wat er toen, eind 2012, werd gezegd over de toekomst.

Van daaruit gaan we nu, mei 2017, verder.

‘De toekomst’ (november 2012)

Soms echter worden de zorgen rond Lobke zo zwaar dat we ons afvragen hoe lang we dit binnen ons gezin nog kunnen dragen.

De beslissing om Lobke ook ’s nachts ergens anders te laten opvangen is echter hartverscheurend en te moeilijk om te nemen.

We houden zelf graag de controle, omdat we dat nu al jaren zo gewend zijn, en omdat we ervan overtuigd zijn dat wij, als ouders en als gezin, onze dochter het beste kennen. Lobke heeft voor ons geen geheimen. Alle signalen, hoe klein ook, worden door ons begrepen en beantwoord. De schrik dat die signalen niet door anderen gehoord, of juist geïnterpreteerd worden is enorm groot.

Daarbij komt ook dat Lobke enorm gehecht is aan thuis en alle vertrouwde dingen er rond. Dat merken we omdat Lobke fysiek ziek wordt als ze zich in een bepaalde situatie niet goed voelt. Ze kan het misschien niet duidelijk vertellen maar met hoge koorts vertelt haar lichaam ons genoeg.

En het gaat niet alleen om controle kunnen houden, maar ook en vooral omdat je als ouders betrokken wil blijven in het dagelijkse leven van je eigen kind.

Het is misschien zwaar, maar het is tegelijk ook fijn, gezellig en het voelt compleet om Lobke steeds dicht bij ons te hebben.

Maar we weten ook, en beseffen maar al te goed dat het steeds leven op een grens is. De grens van aankunnen of kraken.

Je neemt en draagt alles wat er op je pad voorbij komt, maar het is realistisch dat dat van vandaag op morgen ineens te zwaar wordt en er iemand van ons letterlijk of figuurlijk kraakt onder de druk. Dat moment willen we ten allen tijde vermijden, omdat dan de beslissing overhaast en snel genomen moet worden en daar zal niemand baat bij hebben.

Wat de toekomst ook brengt, het blijft voor ons steeds van het allergrootste belang om te blijven “communiceren”. Om als ouders van, maar ook als partners te blijven praten met elkaar. En ook moeten ouders met begeleiders kunnen communiceren en moeten begeleiders onderling heel goed met elkaar kunnen praten.

Immers: Als je kind niet verbaal kan communiceren is het van het allergrootste belang dat je dat als ouders/begeleiders wel doet!

Mei 2017:

Hoe het verder ging…

Die laatste zin zette ik in het vet, omdat het zo’n belangrijk gegeven is: Als jouw kind niet verbaal kan communiceren, als hij of zij het niet met woorden kan zeggen is het van het allergrootste belang dat je dat als begeleiders en ouders wel blijft doen.

Ten allen tijden, open en eerlijk zeggen wat je denkt en voelt. Het creëert de ruimte en de openheid om zoveel mooie dingen te bereiken.

Dat wordt mij vandaag duidelijk als ik opnieuw in gesprek ga met de ouders van Lobke.

Het is alweer bijna vier jaar geleden dat ik Tom en Leen sprak over hun gezinsleven, een gezin met drie opgroeiende kids, waarvan de oudste, een meisje met een motorische en mentale beperking .

Een mooi gezin die mij een warm gevoel gaven.

Dat was ook nu weer zo toen ik vroeg om nu, zoveel jaren later, nog eens te mogen langskomen omdat ik had opgevangen dat het laatst geschreven hoofdstuk van toen: “de toekomst” nu wel stilletjes aan mooi werd ingevuld.

Opnieuw werd ik hartelijk ontvangen door een warm gezin. Papa Tom, mama Leen en drie fijne kids.

Leen vertelt hoe het begon:

Al jaren gaan ze met een aantal gezinnen samen op vakantie.

Op een avond, aan het kampvuur, tussen pot en pint wordt er samen gedacht, gedroomd en gesproken over “de toekomst”. De dromen zijn groots, mooi en lijken onhaalbaar maar worden wel uitgesproken.

De grote gemeenschappelijke droom is om samen iets op te richten en uit te bouwen voor hun kinderen met beperking. Om voor hen een huis te bouwen waar zij kunnen wonen, waar ze thuis zijn, en samen kunnen zijn, een plekje voor hen waar ze ondersteund en begeleid worden.

Het is voor elke ouder belangrijk om een vaste situatie voor hun kind te creëren, iets waar ze zich veilig en goed voelen.

Lobke heeft het bijvoorbeeld moeilijk met verplaatsingen, maar op deze manier zijn het de mensen om Lobke heen die zich naar haar verplaatsen terwijl zij in haar vertrouwde omgeving kan blijven. Dat is een groot voordeel.

Het blijft niet bij dromen, de drie ouderkoppels slaan de handen in elkaar en willen er echt voor gaan. Een plan is geboren en zal vanaf hier verder groeien.

In 2014 wordt de vzw BIJS opgericht en is de trein echt vertrokken.

De ouders komen in contact met vzw GIPSO die zulke ouderprojecten coacht en begeleidt, ze gaan met verschillende mensen en instanties in gesprek. Vinden een grond om te bouwen en een manier om dat te financieren.

Omdat één van de voorwaarden is dat ze uitbreiden naar meerdere kinderen en ze een voorbeeldfunctie moeten uitdragen worden er nog andere ouders gezocht.

In die zoektocht is het belangrijk om in gesprekken te ontdekken of de neuzen in dezelfde richting staan, of de kinderen allemaal samen in een groep passen en of elke ouder een netwerk om zich heen heeft.

Dat er kortom een stevige basis is om verder op en mee te kunnen bouwen.

Uiteindelijk zijn er 7 koppels met in het totaal 9 kinderen om dit project concreet mee uit te bouwen.

Heel belangrijk binnen dit project is de “eigen regie”, de ouders hebben in alles de eindbeslissing. Het gaat ten slotte om hun kinderen. Dit wil bijvoorbeeld ook zeggen dat ouders ten allen tijden welkom zijn, een regel die op papier in vele voorzieningen geschreven staat maar in de praktijk niet altijd blijkt te werken. Ook broers en zussen zijn steeds welkom. Andere familieleden of vrienden zijn welkom op afspraak.

Ouders hebben ook de mogelijkheid om te blijven inslapen bij hun kind.

Praktisch gezien is het gebouw ingedeeld in verschillende studio’s. Elk kind heeft een eigen studio en per twee kinderen is er een gemeenschappelijke badkamer. Hierbij is gekeken naar de noden per kind en het gebruik van gemeenschappelijke hulpmiddelen.

Verder is er een grote gemeenschappelijke leefruimte, een keuken, een time-out ruimte, een snoezelruimte enz… en ook de tuin is ingedeeld in verschillende projecten.

In alles voel ik dat het allemaal tot in de puntjes geregeld is, dat er over ontzettend veel dingen moet worden gesproken en nagedacht worden en het duizelt al in mijn hoofd hoe enorm veel zaken hierbij komen kijken.

Om het allemaal een beetje overzichtelijk te houden hebben de ouders verschillende werkgroepen opgericht: bouw, zorg en financiën, evenementen, gezondheid, sponsors…

Elke ouder zetelt in één of meerdere werkgroepen en elke werkgroep komt één keer per maand samen.

En hoewel ik maar met één ouderpaar praat, voel ik een hele grote betrokkenheid van alle partijen. Zo legt Leen uit dat als er bijvoorbeeld sponsoring ontvangen wordt, er steeds iemand uitleg gaat geven over BIJS, omdat ze het allemaal belangrijk vinden dat mensen weten aan wie en waarvoor ze centen hebben ingezameld. Ik krijg er echt een warm gevoel van.

Er wordt ook heel veel aandacht besteed aan het opstellen van een charter: een verzameling van alle afspraken die nodig zijn om dit project te laten slagen. Een ouder zal ten allen tijden blijven vechten voor z’n eigen kind, maar er moeten ook afspraken zijn die het samenleven in groep haalbaar en leefbaar houden.

Het is belangrijk om steeds rechtuit te blijven communiceren, om open en eerlijk tegenover elkaar te zijn. Als je elkaar als ouder goed kent is het belangrijk om die relatie ook open en gezond te houden en dat lukt alleen door met elkaar te blijven praten. Dat beseft iedereen en daar gaan ze ook samen voor.

De begeleiders die gekozen worden om met de kinderen te werken zijn in eerste instantie de mensen die nu al met een aantal kinderen werken bij de gezinnen thuis via PAB. Ook de persoonlijke begeleidster van Lobke wil heel graag in het huis gaan werken. Natuurlijk moet iedereen die dat wenst wel de sollicitatieprocedure doorlopen maar daar hebben ze allemaal het volste vertrouwen in.

Er is met veel zorg nagedacht over het personeelsbeleid en op papier gezet dat ouders niet rechtstreeks zullen communiceren over de aanpak met de begeleiders maar wel via de coach. De coach is de buffer tussen ouders en begeleiders, dit uit respect voor elkaar en om als ouder ten volle ouder te kunnen zijn.

Bij de samenstelling van de groep is bewust gekozen voor 3 verschillende profielen van kinderen, waarbij 1 groep mobieler is dan een aantal andere kinderen. Dit maakt dat als er bijvoorbeeld een uitstap gedaan wordt je gemakkelijker weg kunt dan wanneer er 9 rolstoelen vervoerd moeten worden.

Ook over de naam die gekozen werd voor dit project is met veel zorg nagedacht: BIJS:

het Waaslands dialect voor schommel, een biezabijs.

Bijs staat voor speelsheid, vrijheid, zorgt voor een rustgevende schommeling en tegelijkertijd staat het voor de blijvende interactie tussen het huidige gezin en de nieuwe leefsituatie.

De ouders laten hun kinderen niet los, maar duwen hen in de goeie richting, die van een zekere toekomst.

In alles voel ik dat er gelukkige en tevreden mensen voor mij zitten, een droom die werd uitgesproken met een pint in de hand aan een kampvuur, is nu zo dichtbij en realiteit geworden. Leen vertelt dat het een zinvolle besteding is in haar leven, dat ze altijd, met hoofd, handen en hart, bezig is met iets. En dat iets is zo mooi en waardevol. Het geeft voldoening en goed gevoel.

Al zal het, straks in januari, ook een heel dubbel gevoel zijn: Er is die grote droom die eindelijk uitkomt, maar er is ook dat moment waarop we Lobke haar koffer moeten inpakken en ze naar haar eigen plekje vertrekt.

Dat zal met een klein hartje zijn maar wel met een groot gevoel van trots en fierheid.

We geven de “bijs” een ferme maar voorzichtige duw naar een mooie toekomst.

Mijn verwondering tijdens dit gesprek was groot, mijn bewondering nog groter. Dit is zo’n mooi, warm en waardevol project. Ik ben nu al benieuwd hoe de toekomst er vanaf hier zal uitzien.:)

Dankjewel lieve mensen voor jullie tijd en verhaal en heel veel succes met dit prachtige project.

Ik wil heel graag besluiten met mooie woorden van Tom, die mij na het gesprek een berichtje stuurde met deze woorden:

“Je hebt geen tijd van ons gestolen, je hebt een rustmoment gegeven. “

Bianca





  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.